Glenn e Cara O'Neill são pais de uma linda garotinha, Eliza, de apenas 4 anos. Ela sofre da síndrome de Sanfilippo, até o momento uma doença fatal. Desesperada, a família da Carolina do Sul, nos EUA, organizou uma campanha on-line para arrecadar dinheiro e financiar um tratamento, que beneficiará a ela e a outros doentes.
A campanha deu tão certo que, em poucos meses, está prestes a quebrar o recorde do site de arrecadação GoFundMe.com. Até o momento, eles já conseguiram mais de US$ 801 mil, que podem ser decisivos na busca de uma solução para o problema da menina.
A síndrome de Sanfilippo é uma rara doença genética, que ocorre em um a cada 70 mil bebês. O organismo de Eliza carece de uma enzima para quebrar o sulfato de heparina, substância presente nas células, fazendo com que ele se acumule ao longo do tempo, causando vários problemas clínicos.
Apesar de no atual estágio ser praticamente indetectável, a doença pode fazer com que Eliza perca a capacidade de falar por volta dos cinco anos. A família recebeu o prognóstico de menos de 20 anos de vida para ela.
Inconformados, Cara e Glenn decidiram ir às redes sociais em busca de ajuda financeira para bancar uma possível cura. Antes de se inscrever no site de arrecadação, Glenn O'Neill buscou na internet como fazer um vídeo viral para contar a história da filha. O cineasta Benjamin Von Wong resolveu ajudá-lo na empreitada.
De acordo com a ABC News , os pesquisadores Doug McCarty e Haiyan Fu do hospital infantil Nationwide, em Ohio, trabalham há 16 anos em um tratamento. Eles descobriram uma terapia genética, que já funcionou em ratos, e está pronta para ser testada em humanos. Eram necessários, no entanto, US$ 2 milhões para tornar a pesquisa realidade.
Agora, graças a doadores de todo o mundo, Eliza e outros portadores da síndrome poderão testar a nova terapia. "O primeiro grande passo para salvar a nossa filha está dado", disse O'Neill em um comunicado na terça-feira. "O medicamento estará pronto em dezembro e Eliza e outros doentes terão a chance de obter o tratamento de que tanto necessitam.”
"Os esforços da família O'Neill são um verdadeiro testemunho do amor inabalável dos pais por sua filha, além de um exemplo de vontade de fazer o que for preciso para alcançar um objetivo”, disse o CEO do site GoFundMe, Brad Damphousse, em entrevista ao canal ABC News. A família, no entanto, ainda não alcançou o valor total e ainda terá que atrair mais de US$ 1 milhão em doações.
Segundo o pai, Eliza está indo bem. “Fazemos ela notar coisas relacionadas com a síndrome, para ela poder entender toda a situação", disse O'Neill. "Ela não está regredindo em nada e está até aprendendo -apenas em um ritmo mais lento que seus colegas."
